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    还记得去年红遍世界的“冰桶挑战”（Ice Bucket Challenge）吗？当时它吸引了全世界 1,700 万人的参与以及 250 万人的募款响应，许多名人纷纷拍摄淋冰桶的影片，上传脸书或推特，呼吁社会大众关怀渐冻人症；“冰桶挑战”透过网路及各大媒体的渲染力，成功地为美国渐冻人协会（The ALS Association, ALSA）募得超过一亿美金。不过，在这个成功的公益行销手法背后，也出现一些反感声浪，质疑这些金钱的流向与活动的正当性，究竟这个活动带来的，是更多人对渐冻人症患者的实质的捐助，或者只是脸书朋友们取笑对方的话题？

   美国渐冻人协会说明，“冰桶挑战”所募集的所得中，有大约 40% ── 4,700 万左右，已做为花费或已被编列为预算。而这笔约 1 亿 1,500 万美金的庞大基金，渐冻人协会目前规划出五项主要的支出。

   研究如何“有效做慈善”的非营利组织 Center for Effective Philanthropy （CEP）主席菲尔 · 布坎南（Phil Buchanan）认为美国渐冻人协会处理冰桶挑战善款的透明度值得赞赏。但他也表示，“我担心他们会有压力，想要尽快把这些钱花掉，”他说，“因为这样反而有可能把钱花在不该花的地方。”

   渐冻人协会表示将以“医疗研究”做为预算编列的主要方向。由于渐冻人症（以下简称 ALS ）并不影响患者的思维、记忆和心智能力，在他们发病至死亡的期间，日渐衰退的运动能力往往造成极大的精神折磨。（延伸阅读：一桶冰桶之后 ── 关注渐冻人ALS #3｜这篇是渐冻症病友亲自用平板电脑一字一句敲出的心情，来看看他的分享吧！）。

   渐冻人协会决定将 7,700 万的经费使用于医疗研究，透过提供研究机构资金，希望能研发出真正治愈 ALS 的药物，而非只是延缓病情（渐冻人协会目前资助的四大医疗研究计划）。举例来说，专家目前在研究治疗心律不整的药物是否同时也能稳定患者的神经细胞（渐冻人症起因于运动神经的萎缩）。除了药物研发，协会也积极资助基因复制与 MRI 扫描研究，另外，他们也将采集 ALS 患者的血液、脊髓液，复制生物样本，使医师能及早确诊患者是否罹患ALS。

   渐冻人协会将资金投入协会认证的渐冻人医疗院所，在这些被认证的院所里，患者可以得到完善的临床治疗及物资捐赠。此外，协会也将投入 850 万美金予其美国 39 个地方分会，让他们添购平板电脑、头戴式雷射光笔、轮椅等设备，方便患者沟通和行动。

   除了购买设备，圣路易斯的一所分会表示，他们会用这笔基金为吞咽困难的患者购买营养品，而在宾州的另一所分会则用这笔钱进行患者家属的训练，教导他们如何妥善照顾病患，并雇用谘商师为去世患者的家属做心理辅导，陪伴他们走出低潮。

   渐冻人协会将募得的资金从事各方面的教育活动，包括让社会大众更了解 ALS ；在专业层面，则让医生与研究人员更清楚如何对抗病魔。

   此外，为让患者能够尽早接受治疗，协会也会投入 50 万美金的预算协助指导出产渐冻人症药物的制药厂，改进制药品质提高效率，以避免这些药品在经过美国食药署审核时可能的风险，他们表示病情的改善，“需要所有人──病患、医师、研究人员，及相关组织的通力配合?！?

   为了维持资金来源稳定，渐冻人协会也会投入约 300 万美金，针对去年冰桶挑战的善款捐赠者进行数据资料分析。希望在协会获得冰桶挑战带来的捐款之后，不致于坐吃山空，而能“以捐款滚捐款”，让组织发挥更大影响力。（推荐阅读：如果你也曾这样想过，就对公益组织太不公平了）

   第五桶金：200万——各项外部手续费

   事实上，非营利组织在收取每一笔电子捐款时都要负担手续费；去年协会为了处理各方涌入的信用卡与签帐卡捐款，就花了近 200 万美金，而当时也因为网站超高的点击率，导致他们必须付一笔超额流量费用。