9958救助中心子项目【慈心福佑公益基金】、由中建材信息技术有限公司、北京同天科技有限公司和上海元亿国际贸易有限公司共同于2014年8月正式发起,坚持以实效救助、实现最大救助价值化的原则来向强直性脊柱炎贫困患儿这一特殊群体施以援手,在孩子的早期关键性治疗阶段给予积极帮助、使患儿能够达到正常孩子的身体功能、提高孩子的生活质量,最终回到完全正常的人生轨迹中。
善款接收及资助报告
2014年8月-2015年12月期间慈心福佑公益基金总共接受捐赠3913898.18元,其中新媒体1836537.89元,平台2,353,960.29元。个人捐款占比:44%,企业捐赠占比:56%。
从2014年8月-2015年11月期间慈心福佑公益基金总共接到了1024人求助,患者主要来源9958项目热线求助和网络求助。9958项目热线求助总共323人,其中强直性脊柱炎患者213名,红斑狼疮患者110名。来源于网络求助的患者总共701人,其中强直性脊柱炎患者518人,红斑狼疮患者183人。
最终符合救助范围并得到拨款资助患者有51人,总共拨款总额2381552.43元,其中强直性脊柱炎患者40人,红斑狼疮患者11人。
个人和企业捐款比例:平台捐赠所占比例:
网络和热线求助所占比例:病种占总救助量比例:
各省救助的患者分布图
近两年来,慈心福佑公益基金秉承9958救助中心全透明、高效率、全程公示和专业服务的个案救助理念,与定点合作的扬州慈心堂医院共同努力,为极度贫困的患有被称为“不死的癌症”的强直性脊柱炎病症少年儿童提供医疗咨询诊断、资金支持、心理援助等多方位的帮助,让诸多孩子摆脱了日以继夜的疼痛,让很多家庭重新恢复了生活的希望和信心!感谢、感恩所有捐赠方、捐赠人的大爱,是你们的奉献和温暖让这些孩子们的生命重新绽放美丽和光彩!就让我们来一起分享TA们的生命故事吧!
【慈心福佑公益基金】生命故事——成功案例1
甲央洛珠四川康定县藏族男孩-阳光乐观的小甲央
十一岁的甲央洛珠是甘孜州康定县新都桥瓦泽乡营关村的人,美丽的新都桥,河的两岸的草场上,路旁茂密的柏杨林下,都有小甲央如同小鹿一般欢快的影子。小甲央七岁半的时候,就时常感觉腿疼,经常发烧,四处检查也没有查出病因。在2014年4月,小甲央的病情加重,腿疼痛的不能自己弯下要系鞋带,甲央妈妈背着小甲央去了成都体育学院附属医院进行CT等一系列常规检查,结果出来,甲央确诊为强直性脊柱炎。
身患重病,困境中的母子
甲央妈妈小心翼翼的打听治疗费用,医生说每年需要16万的治疗费。甲央的妈妈楞了半天,小甲央安慰妈妈说,妈妈我们不治了。小甲央从小就与妈妈相依为命,爸爸在孩子1岁的时候就离婚了,从此便不再过问孩子的生活。孩子妈妈没有固定工作,靠在家乡的希望小学打工维持两人生活,一个月1千多元,而且是断断续续。9958在网络上发现了陷入困境的甲央、并联系了一直在帮助他的四川志愿者及甲央妈妈。
实现奔跑的愿望
2014年10月11日,甲央洛珠在【9958慈心福佑公益基金】的资助下,协调了扬州慈心堂医院进行接治。慈心堂医院的刘悲云院长用针灸和中药对小甲央进行了治疗,并且制定了几个疗程的治疗方案。经过治疗,病痛明显缓解,甲央洛珠的身体舒适很多,脚步也轻松了。
小甲央露出灿烂的笑容,也可以慢慢地自己步行,焦虑的母亲也情绪稳定了。看到孩子能走脚步轻快,妈妈的眼泪都要掉了下来。到目前为止,甲央进行了3个疗程的治疗,可以轻松的慢跑。在第二个疗程治疗结束甲央和妈妈离开扬州的时候,甲央的愿望仅是去医院边的学校去看一看,跑一跑。小甲央已经真正的实现了在阳光下奔跑的愿望。
【慈心福佑公益基金】生命故事——成功案例2
郭增宝内蒙古折叠人-家中的独苗却是折叠人
这是一个被耽误很久的大男孩郭增宝。24岁的内蒙古大男孩郭增宝患强直性脊柱炎十多年,因家庭贫困未能得到适当的治疗,疼痛使得他本能地蜷缩起身体,导致髋关节和膝关节功能退化,直到无法伸直,不能站立,蹲着走路仅可勉强移动10米左右,称为“折叠人”。即使是躺着睡觉,增宝也只能是折叠着双腿。郭增宝家中总共3口人,孩子爸爸妈妈都是农民,只能靠爸爸打工和妈妈在家耕种田地维持家中生活,全年收入也只有5千元左右。郭增宝是家里唯一的独苗,增宝就是全家的希望。
放平双腿的增宝,希望还在
9958上海救助站负责人张晓燕发现并了解到了郭增宝的情况,他的境遇震撼到每个人的心。他才刚刚二十岁的年纪,正是充满朝气,风华正茂的时候,增宝却因强直性脊柱炎无法直立行走。多年来,奔跑对他来说更是一种奢望。增宝的妈妈总是自责,如果及时治疗该不会耽误成这样。
2014年8月受9958救助中心子项目慈心福佑公益基金的特例审批,8月29日郭增宝抵达扬州慈心堂医院进行治疗,控制了病情的加重。
9月30日,他在美德瑞关节外科中心顺利进行了全髋关节置换手术。手术后,增宝弯曲多年的双腿已能放平,大腿稳稳落在床面上。尽管术后局部疼痛还在,但多年来第一次能够平躺在床上,让增宝很兴奋。
医院的医生告诉我们再有几个疗程的治疗,他一定能自由的行走,奔跑着继续他已经暂停数年的青春年华。
【慈心福佑公益基金】生命故事——成功案例3
张上坤福建省东平县拐杖男孩-拄着拐杖的忧郁男孩
福建省东平县东平村,老天爷不肯眷顾的一个本身已经贫困如洗的家庭,父亲养鸭维持全家生计,生病的妈妈坚持在集市卖鸭蛋贴补家用。家中的小儿子张上坤刚过18岁,已经长大成人,他是父母亲精神寄托,更是即将承担养育家庭的壮劳力,是可以支撑起家的重担。然而,在孩子打工期间却由于严重的腿疼不能坚持,经过多次的求医,才知道上坤竟然患上强直性脊柱炎,这种被称为活着的癌症的疾病,将这个家庭的希望全部破灭。
发病初期,因疼痛不能入睡是这个病的普遍症状,坚强的男孩子只能选择坐在椅子上睡觉,身体的不适他承受着,而因内心的愧疚让他更加不能入眠。上坤在向9958求助时,一直表明,希望自己能够重新站起来、去工作帮助父母养家,起码不要给本来贫困的家增添负担。
丢掉双拐,独立行走
2015年4月初杵着自制拐杖艰难行走的上坤受到9958慈心爱佑项目的救助,到慈心堂医院免费接收治疗,经过两个疗程约3个多月的入院治疗,上坤竟然可以完全摆脱拐杖自由行走了,现在他回到老家调养,回家的路上上坤丢掉了双拐、回到家乡。希望他能可以通过自己的努力,养家、结婚、生子,恢复正常的生活。
【慈心福佑公益基金】生命故事——成功案例4
曹梦四川瘫痪男孩-灾难降临、所有的希望都落空
2012年的中秋节,四川筠连县20岁的男孩曹梦在当地煤场开装载车,那时候,浓眉大眼、鼻直口方,加上白皙,让他显得英俊而文雅。然而,灾难正在降临。中午下班回家,曹梦髋关节有些疼痛,因为四川当地风湿病普遍,曹梦以为是风湿病,没在意,然而后面的几天疼的让他难以忍受、晚上几乎睡不着觉。到四川筠连县医院去看病,那时候的曹梦还可以骑着自行车去看病、一次看病回家的路上,出了车祸,在县医院住院一个星期,回家以后就发现背上出现发痒出现红斑,挠破了点皮就慢慢扩散,慢慢的脚上,手上也出现。
失去爸爸、母爱别无选择
那时候,曹梦的爸爸患有严重的风湿病和风湿性心脏病,在家里卧床多年,曹梦这一病,急坏了老俩口。曹梦的妈妈陪伴者孩子奔波在大大小小的医院和诊所,直到2014年年初到宜宾市二医院去检查,确诊为强制性脊柱炎和银屑病,在四川四处找中医服用中药开始治疗,都没有效果,所有的希望都落空。曹梦浑身僵硬疼痛难忍,到2014年初身上的银屑已经扩散到全身上下,连耳朵鼻子里都是,实在没有办法控制。
曹梦妈妈多次到当地政府部门申请帮助,曹梦病情已经严重的瘫痪在床,曹梦的爸爸也因为风湿和风湿性心脏病卧床不起,父子两人都要母亲每天在家照顾。2014年的11月曹梦爸爸带着小儿子未能站起来走路的遗憾,抱病离世。曹梦起不了身,也帮不了母亲,只能是躺在床上抹泪。那时候的痛苦,用曹梦的话来形容,就是活死人一样。
充满希望、为你撑起一片天
2015年春节过后,9958救助中心接到志愿者发来的求助,一个叫曹梦四川筠连山区男孩患有强制性脊柱炎已经瘫痪在床,经9958救助中心子项目【慈心福佑公益基金】的帮助、曹梦通过了进行全程资助治疗的审核,经过协调和安排、孩子已在9958慈心福佑公益基金合作医院扬州慈心堂医院进行免费治疗。
去医院的时候曹梦全身已经不能动,又是银屑病,手也抬不起来,髋关节和膝盖不能弯曲,翻身都要妈妈帮忙才能翻。入院后的曹梦,进行了各项检查,曹梦每天只能躺着,双腿只能弯曲放着,双手也只能平放在腹部,手脚像捆绑一样都不能活动,吃饭,喝水、吃药都需要妈妈,甚至整理衣袖、擦眼泪常人轻而易举的事都需要借助妈妈的帮忙。长时间的卧床,曹梦的后背、屁股皮肤溃烂也很严重。慈心堂医院刘悲云院长亲自针灸,亲自给曹梦开中药,过了几个星期的治疗,曹梦的浑身疼痛有了一些缓解。
因爱扬起母亲的微笑
2015年12月曹梦逐步从背上、肚子上、脚上、全身都开始有了好转,看着银屑一天天脱落,好皮肤的长出,看到了希望,以前脱掉的指甲也长了出来,焕然一新。皮肤已经好得差不多了,身上还有一点点疼,但是已经能够翻身了,手也能抬起来。小伙子每次的笑容和病情的逐步恢复,牵动着很多人的心。慈心堂医院刘院长表示,他有信心能让曹梦重新有站起来的希望。爱心如潮涌动,曾经一度绝望的曹梦母子终于看到了生命的曙光,曹梦妈妈的脸上也终于扬起了微笑。
【慈心福佑公益基金】生命故事——成功案例5
吴嘉茹广东红孩儿
8岁丧母小小年纪成家中“小拐杖”
吴嘉茹今年11岁,家住广东省茂名市电白区霞洞镇新建村,嘉茹的妈妈因患急性白血病,半年后,治疗无效去世,留下3个年幼的孩子,以及30余万元的债务。妈妈因重病去世后,她便成为孤苦父亲与年幼弟妹的“小拐杖”。吴嘉茹的爸爸吴志刚曾答应过妻子要照顾好孩子,但他无法预知波谲云诡的命运。
几番不幸欠下数十万债务
2015年2月15日,嘉茹的脚和脸有些肿,爸爸带女儿到当地医院做了检查。治疗十余天后,医生告诉嘉茹的爸爸,孩子很有可能患上了红斑狼疮,当地医院条件有限,最好带孩子到广州进一步诊治。于是3月3日,吴嘉茹被送进中山大学孙逸仙纪念医院。经过详细检查,嘉茹被确诊患上系统性红斑狼疮和红斑狼疮肾炎。小女孩很懂事,深知医药费昂贵,不愿看到父亲为了自己四处奔波,只要身体稍有好转,就央求父亲让自己回家。医生说就算出院也要每两周就回医院做一次检查和冲击治疗,1个月单药费就要1万多元??杉依锸翟谑浅械2黄鹆恕?
圆梦女孩重返校园
2015年5月,吴嘉茹通过【9958慈心福佑公益基金】医疗专家团评估后,完全符合免费资助条件,同时9958救助中心迅速给孩子搭建9958救助平台,慈心福佑公益基金也协调了扬州慈心堂医院进行接治。2015年5月20日扬州慈心堂医院的工作人员将吴嘉茹和嘉茹爸爸接到扬州慈心堂医院,并积极救治和护理。使嘉茹情况不断好转,已趋于稳定状态,脸部浮肿已逐渐减轻,真菌性肺炎也已治愈,激素的用量从入院时的12颗减至4颗。目前经过几个疗程的治疗,嘉茹病情稳定,已经重返校园。
【慈心福佑公益基金】生命故事——成功案例6
韦兴芝贵州乞讨女孩-怪病女孩一边乞讨一边求诊
韦兴芝,这个9岁的女孩从外观看怎么也看不出这是一个女孩,孩子的母亲说:“我闺女从生下来就不对劲,三个月开始长厚皮,长大以后人家老笑她,也不敢上学?!毙酥サ穆杪杷?,这些年来孩子就没断过药,吃过很多民间秘方,也去过省里大医院,就是不清楚得了什么怪病。
孩子家住贵州省独山县打羊乡独坡村,韦兴芝是老三,她的姐姐和弟弟都很健康,可她却身患怪病,兴芝家里靠种田为生,为了给她治病,家里人已经倾囊而出。妈妈想带她到大医院来看看,就从家乡来到了北京,家人商量的时候,兴芝只是眼巴巴地望着他们,姐姐能上学也让兴芝很羡慕。妈妈说“为了省钱,前一天晚上我们下了火车就在车站睡了一宿,边走边乞讨?!蹦概┰诒本┒皆河龅搅撕眯娜烁怂?958救助中心的地址,母亲便带着孩子一路走到9958救助中心进行求助。
兴芝一年四季,浑身疼痒,脸上、耳朵位置出现斑驳裂开的痕迹,实在没有办法母亲带着她四处看病,住旅馆一看孩子的皮肤就被人拒绝了。只好住在火车站的地下通道处,兴芝脸部皮肤都已溃烂、结痂,看样子浑身痒得难受,眼里噙着泪,不时用手试图抓脸。掀开孩子的衣服,皮肤干燥粗糙,皮肤呈灰褐色鳞屑和深重斑纹,孩子不时的抓自己,极为痛苦。
9958救治中心的工作人员,拿出各种护肤油给孩子涂抹,给孩子洗澡。我们将孩子的照片发到扬州慈心堂医院后,【9958慈心福佑公益基金】医疗专家团评估后,购买车票。当天晚上就将妈妈和孩子送上去往扬州的火车。
一定会成为漂亮的女孩
兴芝在扬州慈心堂医院得到确诊为先天性鱼鳞病,经过一个疗程的治疗,在医院精心治疗下,瘙痒坚硬的皮肤在慢慢的有的改变,身上的坚硬的皮肤有软化的迹象,夜里抓痒的次数越来越少,听妈妈说偶尔下半夜都听不到抓痒了,种种迹象都表明兴芝的皮肤在好转。小兴芝的皮肤病在逐渐好转,可以明显看到头上和后背的皮肤在慢慢恢复,特别是头上的皮肤已经接近我们正常的皮肤样子,手上和身上其他部位的皮肤也可以看出来比刚来的时候好转了很多。妈妈看到兴芝在逐渐好转非常高兴,妈妈说这么多年终于找到可以治疗她孩子病的地方。我们也替他们高兴,兴芝一定可以变成一个漂亮的小姑娘。
爱的时光中团聚
三百六十五日转眼化作回忆,这一年中,在【9958慈心福佑公益基金】资助下,在扬州慈心堂医院接受治疗的孩子们,不论是身体还是身心都有了质的变化。从治疗前的心灵创伤,心灵辅导时的倾诉哭泣,到后来的阳光笑脸,懂得父母的不易,学会爱的感恩,一切得益于社会各界的爱心汇聚,对于孩子们爱的感召与引导。
其中更是上海志愿者心理辅导师清茶老师,与新加坡志愿者雅茹阿姨对孩子们倾情付出,才让这群从身体和身心都饱受摧残的年轻生命,重获新生。全叔叔和蔡阿姨夫妇出资并亲自挑选购买了几百本图书建立了图书室。让孩子们治疗之于可以汲取精神食粮,以获得灵魂的充实。
志愿者清茶老师,更是一心为了这群顽强不屈的生命,每个月在繁忙中,不忘从上海赶到扬州和孩子们相聚,并为孩子们做一对一的心灵开导,重建孩子们的价值观人生观。
活动中孩子们心灵得到了升华,在爱的时光里茁壮成长??醋琶扛龊⒆涌牡男α呈撬亲钚牢康氖虑椋碌暮⒆用?,也没有辜负所有老师爱的奉献。他们成熟了,开朗了,懂得了感恩父母,感恩社会,感恩生命。
9958慈心福佑基金联合慈心堂医院以及中建材信息技术有限公司,将会尽全力救助这些孩子们,让孩子们早日实现自己的愿望——站起来走路,奔跑在阳光下。希望大家伸出援助之手,给孩子们一个奔跑的希望,让我们的爱成为他们坚实的依靠!
项目介绍
慈心福佑公益基金隶属于中华儿慈会9958救助中心的子项目,致力于救治强直性脊柱炎和红斑狼疮贫困儿童。慈心福佑公益基金正式成立于2014年8月11日,由中建材信息技术股份有限公司、北京同天科技有限公司、上海元亿国际贸易有限公司共同发起,由9958救助中心负责救助执行。
从2014年8月-2015年12月,慈心福佑公益基金开展的救助项目共资助51名患者,拨款资助总金额2381552.43元。对于强直性脊柱炎和红斑狼疮贫困患儿资助额度均按治疗周期来计算,强直性脊柱炎患儿资助最高额度36000-40000元;红斑狼疮患儿资助最高额度为26000-30000元,都可重复资助,所有拨款金额的资助最后结果需由医院的评估结果而定。
基金管理
1、专职化的管理队伍
为保障慈心福佑公益基金的救助能更好的开展,9958项目组设立专职人员主管【慈心福佑公益基金】项目的救助执行。主要负责项目运行的总体监管与捐款方以及合作医院的总协调事务,还包括监管患儿资助款的拨付、患儿资料、表格、收入支出统计和财务记账等。
并由9958项目的助医部担任审评团队,包括病情评估和家庭核实。负责对提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。病情评估部分则由9958助医部和慈心堂医院来共同完成。
2、透明化的财务制度
财务的透明在项目中起到非常重要的地位。账目的清晰、明了,对于慈善组织、捐赠人的持续捐赠都起到了关键作用。对于慈心福佑公益基金的申请人,都需要先申请儿慈会9958项目公募平台帐号,评估后确定符合资助条件的患者才给予拨款。拨款后9958项目都会在自媒体平台(如微博、微信等)以及9958项目公募平台、慈心福佑公益基金平台进行转款公布。以便资助者清楚明白资金的使用情况,保证资金的专款专用。当患者治疗结束后,将会再次公布住院治疗的票据及费用明细单。
3、制度化的监督体系
中华儿慈会财务、审计部门每季度将对9958项目的各捐赠资助项目进行督查,确保基金使用的公开、透明性。9958志愿者及捐款人也将联合对基金督查,保证基金的专款专用。
救助流程
只要向9958项目申请求助的患者,都将会由9958项目的评审团队对患者的病情进行初步的筛查,对于病种符合的,将在进行家庭情况的核实及病情的评估。如病情符合基金的资助,将让患者填写救助申请表,为患者建立资料档案,并搭建网络公募平台。随后在联系医院的社工安排患者入院治疗,并拨付项目救助款到患者所在的医院账户。后续将由社工跟进治疗情况及出院票据的返还,9958项目将根据反馈信息对患者的治疗情况、费用使用情况及出院票据进行全程公布。
9958慈心福佑公益基金收支明细
扬州慈心堂医院“9958慈心福佑公益基金”账目核对表