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落实《关于规范推进特色小镇和特色小城镇建设的若干意见》，强化监督检查评估和规范纠偏，支持一批特色小镇高质量发展。 提示 1、支持转型中的融资平台公司及转型后的公益类国企依法合规承接政府公益类项目。2、建立高标准农田建设等新增耕地指标和城乡建设用地增减挂钩节余指标跨省域调剂机制。1+2=? 国家发展改革委关于实施 2018年推进新型城镇化建设重点任务的通知 各省、自治区、直辖市及计划单列市人民政府，中央和国家机关有关部门、直属机构，国家开发银行、中国农业发展银行： 以促进人的城镇化为核心、提高质量为导向的新型城镇化战略，是新时代中国特色社会主义发展的重要实践，是建设现代化国家的关键举措，也是实施乡村振兴战略和区域协调发展战略的有力支撑。2018年是贯彻党的十九大精神的开局之年，是改革开放40周年，是决胜全面建成小康社会、实施“十三五”规划承上启下的关键一年。做好2018年新型城镇化工作，必须深入学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想和党的十九大精神，全面贯彻落实中央经济工作会议、中央农村工作会议和政府工作报告部署，坚持稳中求进工作总基调，坚持新发展理念，紧扣我国社会主要矛盾变化，推动新型城镇化高质量发展，努力实现在新起点上取得新突破。经推进新型城镇化工作部际联席会议审议并报告国务院同意，现制定并实施2018 年新型城镇化建设重点任务如下。 1加快农业转移人口市民化 （一）全面放宽城市落户条件。继续落实1亿非户籍人口在城市落户方案，加快户籍制度改革落地步伐，促进有能力在城镇稳定就业生活的新生代农民工、在城镇就业居住5年以上和举家迁徙的农业转移人口、农村学生升学和参军进入城镇人口在城市举家落户，鼓励对高校和职业院校毕业生、留学归国人员及技术工人实行零门槛落户。中小城市和建制镇要全面放开落户限制。大城市对参加城镇社保年限的要求不得超过5年，其中Ⅱ型大城市不得实行积分落户，有条件城市要进一步降低社保年限要求；Ⅰ型大城市中实行积分落户的要大幅提高社保和居住年限的权重，鼓励取消年度落户数量限制。超大城市和特大城市要区分城区、新区和所辖市县，制定差别化落户条件，探索搭建区域间转积分和转户籍通道。探索租赁房屋的常住人口在城市公共户口落户。落实地方政府主体责任，2018年实现进城落户1300万人。 （二）强化常住人口基本公共服务。实现居住证制度覆盖城镇全部未落户常住人口，显著提高居住证发放量。以居住证为载体向未落户人口提供城镇基本公共服务及办事便利，鼓励城市群及都市圈内居住证互认。落实“两为主、两纳入”要求，实现公办学校普遍向随迁子女开放。整合城乡居民基本医保制度，深入推进城乡居民异地就医直接结算，强化基本医保、大病保险和医疗救助等制度的衔接，发展远程医疗服务。研究制定权属不变、符合规划条件下非房地产企业依法取得使用权的土地作为住宅用地的办法，深化利用农村集体经营性建设用地建设租赁住房试点，推动建立多主体供应、多渠道保障、租购并举的住房制度。将符合条件的常住人口纳入公租房保障范围和住房公积金制度覆盖范围。 （三）深化“人地钱挂钩”配套政策。深化“人钱挂钩、钱随人走”，在安排中央和省级财政转移支付时综合考虑农业转移人口落户数量等因素，完善对落户较多地区的中央财政资金奖励政策。深化“人地挂钩、以人定地”，在制定各地区土地利用计划和安排城镇新增建设用地规模时，进一步增加上年度农业转移人口落户数量指标的权重。 （四）不断提升新市民融入城市能力。推进中国公共招聘网与各地区公共就业服务机构联网，更好为农民工等新市民提供求职招聘服务。落实农民工职业技能提升计划、农民工等人员返乡创业培训5年行动计划，制定推行终身职业技能培训政策。实施“求学圆梦行动”，重点依托职业院校广泛支持农民工接受学历继续教育与非学历培训。推进职业教育东西协作行动计划，促进贫困地区劳动力转移就业。 2提高城市群建设质量 （五）全面实施城市群规划。编制实施粤港澳大湾区发展规划，印发实施关中平原、兰州—西宁、呼包鄂榆等跨省区城市群规划，加快实施长三角、长江中游、成渝、中原、哈长、北部湾等城市群规划，指导省级行政区内城市群规划编制实施。建立城市群协同发展机制及配套政策，强化规划编制、产业布局、基础设施、公共服务、生态环保等重点领域合作，促进城市群内大中小城市和小城镇网络化发展。 （六）稳步开展都市圈建设。在城市群内选择若干具备条件的中心城市及周边中小城市，提高中心城市产业质量和公共服务水平，增强对人口的吸引力和承载力；引导要素在城市间高效配置，有效疏解中心城市非核心功能和产业；完善公共交通主导的交通网络体系，加快布局建设市域（郊）铁路，鼓励发展多层次、多模式、多制式的轨道交通系统，推动基础设施联通和公共服务共享，打造同城效应明显、一体化程度高的都市圈。 （七）加快培育新生中小城市。稳妥有序增设一批中小城市，继续开展撤县设市、撤地设市，推动城市群及国家新型城镇化综合试点地区范围内符合条件的县和非县级政府驻地特大镇率先设市。优化城市市辖区规模结构，制定《市辖区设置标准》《市辖区设置审核办法》，稳步推进撤县（市）设区，增强设区市辐射带动作用。 （八）引导特色小镇健康发展。落实《关于规范推进特色小镇和特色小城镇建设的若干意见》，强化监督检查评估和规范纠偏，支持一批特色小镇高质量发展。对已公布的两批403个全国特色小城镇、96个全国运动休闲特色小镇，开展定期测评和优胜劣汰。省级人民政府要强化主体责任，调整优化特色小镇实施方案、创建数量和配套政策。 3提高城市发展质量 （九）提升城市经济质量。适应科技新变化、人民新需要，发挥城市产业载体和创新高地作用，促进要素从低质低效领域向优质高效领域流动，建设实体经济、科技创新、现代金融、人力资源协同发展的产业体系，增强创新力、需求捕捉力、品牌影响力、核心竞争力。支持东部地区率先推动高质量发展，加快培育世界级先进制造业集群。构建城市间尤其是城市群内横向错位发展、纵向分工协作的产业格局，探索户籍转换、土地指标调剂、税收分享等机制。超大城市和特大城市要发挥在产业选择和人才吸引上的优势，集中发展高端产业和产业高端。 （十）优化城市空间布局。加快划定生态?；ず煜摺⒂谰没九┨?、城镇开发边界3条控制线，以及生态、农业、城镇空间，作为城市空间布局基本框架。以资源环境承载能力为硬约束，建设精明增长的紧凑城市。加强和规范城市生态建设，推进生态修复城市修补，塑造城市特色风貌，深入创建森林城市和生态园林城市，鼓励有条件地区打造特色山城水城。促进城市产城融合、职住平衡，实现住宅、办公、商业、休闲等功能区相互交织，有序推进“城中村”、老旧小区改造，2018年改造各类棚户区580万套，推进部分商品住房库存量大的三四线城市和县城去库存。高标准建设城市基础设施，优先发展公共交通，深入创建公交都市；完善快速路、主次干路和支路级配合理的城市路网系统，建设城市人行道、非机动车道系统和行人过街设施；支持一批综合客运枢纽、货运枢纽（物流园区）建设；加强排涝管网、地下综合管廊和消防设施建设；健全菜市场、停车场等便民服务设施。 （十一）建设绿色人文城市。推进城市绿色低碳发展，开展城市水生态修复治理，实施国家节水行动，全面建设海绵城市，整治长江经济带地级及以上城市黑臭水体，推进城市污水处理提质增效；稳步推进北方地区冬季清洁取暖；推广绿色建筑与建筑节能；出台资源循环利用基地建设实施方案，推进生活垃圾分类立法；研究建立城市绿色发展指标体系。厚植城市人文底蕴，提炼文化经典元素和标志性符号，合理应用于城市建设运营及公共空间。 （十二）推进城市治理现代化。提升城市开放度和包容性，吸纳多元化人群参与城市治理，强化市民主人翁意识，加强精细化管理、人性化服务。分级分类推进新型智慧城市建设，以新型智慧城市评价工作为抓手，引导各地区利用互联网、大数据、人工智能推进城市治理和公共服务智慧化，建设城市空间基础地理信息数据库，力争所有市县整合形成数字化城市管理平台。全面推进健康城市建设，提升社会健康治理水平。着力解决交通拥堵、交通安全以及停车难、停车乱问题。推进城市地质调查示范。 4加快推动城乡融合发展 （十三）做好城乡融合发展顶层设计。顺应城乡融合发展大趋势，坚持以工补农、以城带乡，以完善产权制度和要素市场化配置为重点，制定建立健全城乡融合发展体制机制和政策体系的意见措施，激活主体、激活要素、激活市场，推动城乡要素配置合理化、产业发展融合化、公共服务均等化、基础设施联通化、居民收入均衡化，加快形成工农互促、城乡互补、全面融合、共同繁荣的新型工农城乡关系。 （十四）清除要素下乡各种障碍。研究完善农民闲置宅基地和闲置农房政策，允许农村承包土地的经营权依法向金融机构融资担保、入股从事农业产业化经营，深化农村承包土地的经营权和农民住房财产权抵押贷款试点，探索县级土地储备公司和平台公司参与“两权”抵押，激活乡村沉睡的资源。确保财政投入稳定增长，健全适合农业农村特点的农村金融体系，鼓励引导工商资本下乡，推广市民农庄等模式。大力培育新型职业农民，建设农村专业人才队伍，发挥科技人才支撑作用，鼓励社会各界投身乡村建设，创新农村人才培育引进使用机制。引导乡村“开门借力”，善用城市新技术、新商业模式及庞大消费需求。建设农村产权流转交易平台。 （十五）推进城乡产业融合发展。构建农村一二三产业融合发展体系，创建认定一批国家农村产业融合发展示范园和先导区，实施产业兴村强县行动，发展农产品加工流通、农村休闲旅游养老、“互联网+”现代农业和设施农业。全面开展农村集体资产清产核资、集体成员身份确认，推进集体经营性资产股份合作制改革，探索农村集体经济新的实现形式和运行机制。启动新型农业经营主体培育工程，促进小农户和现代农业发展有机衔接。推动县级政府调整优化村庄用地布局，有效利用农村零星分散的存量建设用地。预留部分规划建设用地指标用于单独选址的农业设施和休闲旅游设施等建设。对利用收储农村闲置建设用地发展农村新产业新业态的，给予新增建设用地指标奖励。 （十六）推动公共资源向农村延伸。把公共基础设施建设的重点放在农村，加快农村公路、供水、供气、环保、电网、物流、信息、广播电视建设，进一步提高农村饮水安全保障程度，加大农村“厕所革命”推进力度。优先发展农村教育事业，全面加强乡村小规模学校和乡镇寄宿制学校建设，完善农村社会保障体系，建设健康乡村。统筹山水林田湖草系统治理，加强农村突出环境问题综合治理，实施农村人居环境整治3年行动方案。引导社会资本参与农村基础设施和公共服务设施建设。 5深化城镇化制度改革 （十七）深化城乡土地制度改革。改进耕地占补平衡管理办法，建立高标准农田建设等新增耕地指标和城乡建设用地增减挂钩节余指标跨省域调剂机制。深入推进城镇低效用地再开发，探索开展闲置土地处置试点。全面完成土地承包经营权确权登记颁证，扎实推进房地一体的农村集体建设用地和宅基地确权登记颁证。完善农村承包地“三权分置”制度。探索宅基地所有权、资格权、使用权“三权分置”，落实宅基地集体所有权，保障宅基地农户资格权和农民房屋财产权，适度放活宅基地和农民房屋使用权，严格禁止下乡利用农村宅基地建设别墅大院和私人会馆。允许地方多渠道筹集资金，用于村集体对进城落户农民自愿退出承包地和宅基地的补偿。系统总结农村土地制度改革三项试点经验，逐步扩大试点，修改《土地管理法》。 （十八）健全城镇化投融资机制。引导地方政府在新型城镇化建设中量力而行，防范化解隐性债务风险。强化财政资金和政府投资引导，提高资金使用效率。分类稳步推进地方融资平台公司市场化转型，剥离政府融资职能，支持转型中的融资平台公司及转型后的公益类国企依法合规承接政府公益类项目。推动地方国企提高收益上缴比例，用于新型城镇化建设。规范开发性、政策性、商业性金融和保险资金投入机制，审慎合规经营，加强风险评估，鼓励金融机构加强与城镇化项目规划和运营机构的合作。推动设立国家新型城镇化建设基金。完善PPP模式，提高民间资本收益预期。 （十九）推进行政管理体制改革。探索市辖经济功能区和行政区合署办公。推动省级人民政府制定设镇设街道标准，顺应人口流动趋势精简乡镇街道。深入推进经济发达镇行政管理体制改革，推动特大镇扩权赋能。推动机构精简和职能相近部门合并，鼓励探索大部门制改革。进一步缩减审批事项、优化审批流程，推动行政审批集成化服务和综合行政执法。 （二十）放大试点地区改革平台作用。全面总结第一批国家新型城镇化综合试点成果，提炼可复制可推广的典型经验，在全国范围内有序推开。推动第二批、第三批试点地区加快改革步伐，发挥好牵引作用。试点地区要将建立健全城乡融合发展体制机制和政策体系作为重要任务，积极探索创新。 各地区各部门要高度重视新型城镇化建设，统一思想、提高认识、明确分工，突出改革创新，狠抓政策落地，切实凝聚合力。充分发挥推进新型城镇化工作部际联席会议作用，国家发展改革委要强化统筹协调和督导检查，各有关部门要加强配合、主动作为，排好时间表、路线图、优先序，确保所负责的任务取得实效。各地区要强化主体责任意识，结合本地实际，以钉钉子精神做实做细做好各项具体工作，推进新型城镇化高质量发展。 国家发展改革委 2018年3月9日

益人物   提要 36岁的陈健是安徽人，目前在杭州一家酒店任厨师长，已连续八年参加无偿献血，2012年加入中华骨髓库。为了造血干细胞质量更好，也为了自己以更好的状态完成捐献，他除了坚持运动，饮食也节制不少，三个月时间体重从180斤减到160斤。 每晚9点下班后去健身房运动两三个小时，凌晨回家——从确认将捐献造血干细胞起，杭州厨师陈健开始健身，三个月来减重10公斤，高血脂、高血压也都没了。 “为了造血干细胞质量更好，也为了自己以更好的状态完成捐献?！?月5日，陈健告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），他6日将在浙江省中医院完成造血干细胞采集。 36岁的陈健是安徽人，目前在杭州一家酒店任厨师长，已连续八年参加无偿献血，2012年加入中华骨髓库。 去年10月，他接到杭州江干区红十字会的电话，告诉他与江苏一名白血病患儿的骨髓配对成功?！拔以敢饩柘?！”陈健立刻答应。 经双方体检，确认造血干细胞捐献在今年3月进行。 “体检结果显示，我的各项指标基本正常，但血脂、血压偏高，虽然不影响捐献，但我希望更高质量地完成捐献，准备充分一些?！背陆∷?。 去年12月中旬起，他一改以往饮食不规律、回家倒头就睡的习惯，每天到健身房“打卡”?！翱际强熳?，走90分钟，后来体力上来了，变成跑步一小时，再做器械训练。”陈健告诉澎湃新闻，自己下班已经晚上9点多，完成训练到家基本都是凌晨，“几乎每天都是健身房最晚走的。” 除了坚持运动，饮食也节制不少。刚刚过去的春节，陈健回老家期间也坚持不吃油腻，不喝酒，“三个月时间体重从180斤减到160斤，高血脂、高血压都没了?！? 来源：澎湃新闻  陆玫  王晨  编辑：程晓霞

近日，基金会中心网、社会科学文献出版社共同发布了《基金会绿皮书：中国基金会发展独立研究报告(2017)》(下称报告)，报告称，中国家族基金会数量还非常少，是未来中国基金会需要大力发展的方向。 　　报告利用基金会中心网采集的最新年报数据，对中国基金会2015年的发展状况进行了系统分析。并指出，总的来看，2015年中国基金会进一步快速发展。在数量方面，新成立的基金会多达685家。到2015年底，中国非公募基金会数量已经达到公募基金会的两倍之多。在治理结构方面，中国基金会的平均理事会规模为11人。 　　报告称，随着注册层级升高，中国基金会的理事会规模逐渐增大，且公募基金会的理事会规模显著大于非公募基金会。在人力资源方面，中国基金会的人力资源总体比较匮乏，超过一半的基金会的全职员工数量不足5人。在资产方面，2015年超过60%的基金会净资产低于1000万元人民币，83.28%的基金会2015年总收入在1000万元以下，87.93%的基金会2015年公益事业支出在1000万元以下。 　　报告指出，中国家族基金会数量还非常少，不到100家，且大多数规模比较小，与发达国家还有很大的差距，是未来中国基金会需要大力发展的方向。 　　报告称，近年来，中国基金会行业出现的一个新趋势是资助型基金会正在逐步成长。不过，从个案调研情况看，中国资助型基金会无论在资助理念、资助方式，还是资助管理的流程与标准方面都存在很大差异。(记者 高凯)

脱贫致富，关乎百姓民生。十九大报告明确提出要坚决打赢脱贫攻坚战，2018年政府工作报告提出，我国将继续加大精准扶贫力度。巾帼力量如何撑起脱贫攻坚“半边天”？社会组织如何发挥精准扶贫特殊作用？3月8日，中国妇女发展基金会理事长、全国妇联原党组副书记、副主席孟晓驷做客中央台，畅谈推动女性脱贫、帮助女性平等就业与全面发展。 　　随着移动互联网时代的到来，互联网从生活、社交、消费全面影响着人们的社会生活和生产方式，也为公益慈善的发展创造了一个全新空间。 　　孟晓驷介绍，她们先后成立了各类跨界组织联盟，创立各类型专家智库、媒体智库、企业智库，让各类资源在公益平台上相互碰撞交融、互补优势、共享共赢，充分发挥妇基会公益平台的优势。 　　与此同时，中国妇基会高度注重对女性社会组织能力的培养。2015年中国妇女发展基金会发起“超仁妈妈”项目，集合近百个由女性公益人发起的项目，统一线上筹款，通过奖励机制充分激发女性组织参与的积极性，加以线下的资金支持、资源链接、能力培训、交流平台，努力提高女性参与经济社会发展的贡献率。 　　孟晓驷透露，目前筹集到2370多万元，影响300余名女性社会创业者及其项目和机构，扶持100多家女性公益机构投身就业、健康、教育、环保等多个公益领域，项目直接或间接受益人数达10万余人，逐步发展成国内首个助力女性参与公益创业的项目。 　　移动互联网每天产生海量信息，让公益组织的信息更加公开透明，公信力建设刻不容缓。孟晓驷强调，必须从源头严格执行信息披露制度，完善?；砘?，做好项目把关，真正让所有善款装进“透明口袋”，让公益慈善在阳光下运行，使公信力经受住移动互联网的挑战。

如今微信朋友圈的寻人启事常常在手机上被人们指尖划过，不少又被接力转发、跟帖评论。随着网络的普及，寻人启示插上了“互联网+”的翅膀，寻人寻亲变得快捷、高效。网络化的寻人寻亲逐步突破了地域限制、提高了到达率，效果更优。 　　帮走失者回家从两条腿跑变网上跑 　　72小时是寻回走失者的黄金时间，互联网时代基于网络大大提升了寻人效果、扩大寻人渠道、降低了寻找走失亲人的成本。今年2月，2018中国互联网寻人大数据发布会公布数据显示，互联网科技手段已经在两年多时间里帮助3573名走失者回家。国内某网络平台基于2.5万个走失者样本统计的数据显示，有39.49%的走失者因精神障碍走失，其次是因为智力障碍和阿尔茨海默病走失。该平台负责人表示，72小时是走失之后寻回的黄金时间，在所有回家的走失者里，68.2%的人在走失3天内被找到?；チ焖佟⒏咝У谋馄交シ绞骄哂凶畲蟮挠攀?。 　　西安市公安局莲湖分局曹金生帮求助者寻人成功 　　数据是静止的，公益寻人信息在网络渠道上发布、传播是动态的、暖心的?！把叭司驼也芫?！”这是受助群众送给西安市公安局莲湖分局民警曹金生的真挚赞语。2013年，通过网络寻人，曹金生帮助河南“失忆女孩”找到分别5年的家人。暖心的团聚场面和网络寻人的指尖魅力让曹金生坚持网络公益寻人5年多，600余名走失者或被拐者与家人团聚。曹金生说：“网络寻人的扩散力度超乎想象，网络媒介借助公安机关资源优势，帮助走失者找到家人，效果很好。” 　　网络让公益寻人信息在指尖流动，爱心在你我他身边涌动。如今，人手一部手机，微信、微博等社交平台、网络科技及媒体平台成为公益寻人信息流动的主要渠道。网络的普及让寻人寻亲渠道和方式发生了突破性的变化。过去寻走失者靠的是人工张贴寻人启事和报纸、电视、广播付费公告。2016年12月，从安徽来西安打工的朱师傅儿子因智力发育迟缓，不慎走失，在多家报纸上刊登了寻人启事未果，三个月后曹金生在多个网络平台上发布了寻人消息不到3天时间，朱师傅儿子被成功找到?！氨Ρ椿丶摇毖叭似教ㄉ挛鞲涸鹑酥芾龀克担骸?015年以前，平台志愿者少、网上信息也少，寻人寻亲信息排查、筛选、核实只能磨破嘴、跑断腿。现在除了偏远地区靠人工走访，其他均靠网络联络、工作。” 　　公益寻人“网速”快 信息核实最关键 　　公羊会陕西总会的“99智寻”寻人平台2017年底由西安市公安局与公羊会在西安市联合发布，截至目前已接到寻人任务60次，成功找回32次。记者3月8日在该平台看到，西安市鄠邑区一位患有老年痴呆症的老人走失，西安地区17位志愿者根据发布的网络信息全城寻人，20小时47分钟成功寻回老人。公羊会陕西总会常务秘书长鲁馨说：“公羊会平台发布当事人信息，公安机关协助核查，有助于志愿者精准快速服务求助者、对公众负责。” 　　图片来自网络 　　网络信息鱼龙混杂、真假难辨，寻亲平台在发布寻人信息之前，需精准核实，防止网友们的爱心被消费、利用。网上、街头一旦出现寻人信息，也有别有用心之人诈骗、牟利线索，焦急的求助者往往会病急乱投医，头脑发昏陷入骗局。民警曹金生认为，寻人信息上网实质就是信息共享，我们会协助寻亲人精准核实，杜绝虚假信息，坚持“五发五不发”原则，即老人、儿童、妇女、病残、学生五类人走失、失联第一时间发布寻人信息，讨账要债、寻找初恋、家庭暴力走失、信息不实联系电话有问题、别有目的用心不良的五类信息坚决不发。 　　网络的无界传播、技术的更迭突破、信息的交流分享，公益寻人网络化让公益参与寻亲方式日趋多元化，也让公益成为一种社交方式和生活方式，一个庞大而自发的公益寻人网络逐步形成。 　　陕西一位老人走失，家属重赏寻人 图片来自网络 　　有了强大的网络技术支撑，海量信息得以第一时间共享，寻亲平台、寻亲者与网友间的信息联通，再加上公安机关严格信息把关，一定能让寻人寻亲的效率、精准率做到最大最优，让走失者早日回家。

3月6日，武汉市卫计委、市民政局和市扶贫办联合召开“慈善医疗众筹平台”工作部署会，推动“慈善医疗众筹平台”在武汉全面实施。据省慈善总会介绍，截至3月5日，湖北已有62家医院加入慈善医疗众筹平台，累计筹集善款371.29万元，拨付善款267.82万元，惠及485名大病患者。 　　贫困人口遭遇大病，面临高额医药费，除了社会保险，网络众筹成为又一个帮扶途径。 2017年8月31日，国内首创的慈善医疗众筹平台在汉启动，首次实现众筹善款与医院收费系统无缝对接?；颊叻⑵鸫蟛≈诔锖?，善款捐赠和使用情况实时公开，全程接受社会监督。 　　去年11月，省民政厅、省卫计委、省扶贫办联合发文，支持全省二甲以上医院开展慈善医疗众筹项目，为全省大病贫困患者提供规范慈善医疗众筹服务的模板。目前，武汉已有省肿瘤医院、协和医院、省人民医院、武汉亚洲心脏病医院、武汉爱尔眼科医院、武昌医院6家医院签约。（杨麟、宋丹丹）

六成以上罕见病患者被误诊过 　　《2018中国罕见病调研报告》显示，病友平均需承担近八成医疗开支，超三成医生不了解罕见病 　　每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”。病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学近日联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病病友平均需承担近八成的医疗开支，超三成医生承认不了解罕见病。 　　香港浸会大学教授董咚、北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心主任姜玉武等专家表示，罕见病不仅影响到人们的生命健康，也使得受其影响的个人与家庭在医疗、教育、就业、社会融入和社会保障等诸多方面遇到重重阻碍。 　　名词解释 　　罕见病是一个全人类所共同面临的医学问题。全世界范围内已发现的罕见病超过6000种，如脊髓性肌肉萎缩症、结节性硬化症、白塞病、肾上腺皮质增生症、黏多糖贮积症、GH瘤/肢端肥大症、庞贝氏症、成骨不全症、黑斑息肉综合征、法布雷病等。 　　约有80%的罕见病与基因有关；超过50%的罕见病从儿童时期开始发??；仅有5%的罕见病有一些治疗方法。但迄今为止，没有一种罕见病可以被治愈。 　　受访病友对自身经济状况评价(%) 　　52%病友没有社会保障或保险 　　数据：受访病友中，有6.7%的人没有参加任何医疗保险或救助，52%的受访病友没有社会保障或保险。2017年，受访病友平均花费在看病吃药、康复治疗方面的金额为50773.6元，其中最多的一个病友花费了300万元。平均来看，医?？杀ㄏ氖钗?0366.1元，占所有医疗支出的20.4%。 　　解读：病友及家庭医疗开支负担重 　　董咚介绍，很大一部分罕见病都是基因遗传病，因此一种疾病有时会影响到一个家庭的多个成员。不少病友因为疾病丧失了劳动能力，即便是有工作，更多的患者从事的也是处于职业声望下层的职业，这样的情况不仅直接影响到了他们的收入，也影响到了他们可以享受到的医疗保障和社会保障，还可能因为疾病的原因给家庭造成一定的负担。 　　从未进行过治疗的罕见病友(人数) 　　24.6%的病友未接受过任何治疗 　　数据：调查显示，63.6%的受访者表示曾经去过医疗机构接受治疗。为了治疗疾病，绝大多数受访者表示，每年要多次去医院看病。另有65.3%的受访者表示，在过去的12个月里曾经去医疗机构接受治疗。但值得注意的是，有24.6%的病友从来没有接受过任何治疗。 　　解读：部分罕见病诊疗费用太昂贵 　　“罕见病跟每个人都有关，因为每个人都带有遗传缺陷，它随时有可能发生在每个人身上?！苯裎浔硎?。 　　在未接受任何治疗的病友中，很多病友并非无药可用，而是因为药价太昂贵，导致他们无法负担。例如黏多糖贮积症、庞贝氏症、法布雷病、尼曼匹克病和戈谢病都属于溶酶体贮积症，其中每种疾病都有一些亚型有药可用，但是药物的价格从每年几十万到几百万。 　　确诊所需经历年数(%) 　　近30%病友1-5年时间才能确诊 　　数据：在2040位受访病友当中，有近65%的病友曾被误诊过。法布雷、白塞病、庞贝氏病的误诊人数远远大于没有被误诊过的人数，分别超过了15倍、6.1倍和5.6倍。近30%的病友需要1-5年时间才能确诊，最极端的两个病友分别花了44年和42年才获得确诊。 　　解读：患者获得诊断和治疗信息难 　　香港浸会大学教授董咚说，由于罕见病的病情复杂，常?；嵊猩硖宥喔銎鞴俸拖低吵鱿治侍猓虼撕苣岩豢季驼叶钥剖液妥胰氛?。即便在美国，每位罕见病患者平均也需要7.6年经历8位医生，被误诊两三次才能确诊。董咚指出，导致确诊难、误诊率高的一个重要原因是，在求医过程中要获得诊断和治疗相关的信息相当的困难。 　　受访医生对罕见病了解程度(%) 　　仅6.32%受访医生非常了解罕见病 　　数据：调查数据显示，医生对于罕见病的了解程度并不高，仅有6.32%的医生表示非常了解罕见病，有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病，甚至有1.05%的医生从未听说过罕见病。 　　在285名受访医生中，有196名曾经“遇见过”罕见病或病人，占68.8%。 　　解读：交流学习有助于罕见病诊疗 　　受访医生普遍认为，医学界同仁之间多交流、专业培训、学术会议、专业网络新媒体的传播、病友及病友组织、药企的宣传网络等形式有助于罕见病诊疗。 　　同时，绝大多数医生支持出台专门的“罕见病”政策和“孤儿药法”。除了有极个别的医生表示不关心这个问题之外，其他医生整体上对于将罕见病纳入大病医保的方案最为赞同。 　　专家建议 　　全国应多点建疑难罕见病会诊中心 　　北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心主任姜玉武指出，对于疑难罕见病的诊治，重在人才培养，让更多医生了解和认识罕见病，降低误诊率。以北京大学第一医院为例，该院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心通过实际带教和研讨等方式，针对京津冀地区及边远医疗水平欠发达地区的重点医院展开培训，通过病例讨论等形式，快速提高各省市重点医院医生对罕见病的认识和诊疗水平。姜玉武认为，全国应建立至少8-10家疑难罕见病会诊中心，再多点辐射。 　　本版采写/新京报记者 王卡拉